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Un anno di “Riprogettiamo il D-Mondo”, grazie Equiparlando e grazie Valentina Vandilli

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“Riprogettiamo il D-Mondo” è un libro scritto dopo aver vissuto 55 anni da Disabile. La necessità di “riprogettare” è il bisogno sociale di una maggiore equità. I diritti sono inutili se non sono fruibili!

Il mio primo pensiero di gratitudine va a Edith Roth che corresse le bozze del libro, fu anche la prima occasione per confrontare le mie teorie con chi conosceva già l’argomento disabilità. Edith con il marito Luca Conti organizzarono poi la prima presentazione pubblica del volume nella loro tenuta Cameloth grazie anche all’organizzazione della loro Associazione Equiparlando.

All’emozione del primo debutto seguì l’onore che vissi nell’essere intervistato da Valentina Vandilli in ambito LinkedIn, quell’intervista ha permesso di trattare il tema disabilità in seno al Social Network di chi fa impresa, ossia di chi potrebbe – grazie a una rinnovata cultura – “riprogettare” o quantomeno correggere un mondo che non offre alcuna forma di equità, nella vita pratica, a chi è Disabile.

Valentina Vandilli intervista Carlo Filippo Follis

Pubblicare un libro come Self Publisher significa produrre una goccia di letteratura da versare in un mare di libri che con estrema difficoltà emergerà al pari di quelle, di quei libri, che non sono orfani di un Editore degno di questo nome.
Ecco perché a distanza di un anno “Riprogettiamo il D-Mondo” non ha venduto e quindi non può aver prodotto risultati se non uno che era già stato oggetto di denuncia su queste stesse pagine.

Una delle spinte che mi convinsero a scrivere un volume basato sul terreno di una vita vissuta da Disabile fu la quasi totale assenza di una conoscenza che sapesse, e sappia, distinguere e interpretare le esigenze dei Disabili; ripeto: su un piano di vita pratica, applicata se preferite.
Facendo scempio della lingua italiana c’è chi trasformò i «Disabili» in «Diversamente Abili» non considerando che “diversamente” sottintende la capacità d’azione, cosa che i Disabili – in quanto tali – non hanno perché se l’avessero non sarebbero Disabili; è un concetto accessibile anche a un paramecio!

L’ignoranza divenne poi transnazionale quando l’OMS – Organizzazione Mondiale della Sanità – prima e l’ONU – Organizzazione delle Nazioni Unite – poi imposero un nuovo termine per definire un Disabile che sarebbe quindi diventato «Persona con Disabilità». Questa nuova terminologia è un insulto planetario a tutti i Disabili che sono sempre, e sempre saranno, persone per diritto di spece e quindi per diritto antropologico. Moltissimi Disabili nel mondo, e lungo la linea temporale della storia, hanno spesso fatto grandi cose, al pari o più dei loro simili considerando gli svantaggi derivanti dalle loro capacità residue, ma io, come loro, no ho mai sentito la necessità di essere legittimato come persona.

La «Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità» è un documento imbarazzante e fallimentare privo anche solo delle caratteristiche per definirsi una “convenzione”.
Una convenzione come quella ONU come può nel suo Preambolo alla lettera “E” dichiarare che «[…] la disabilità è un concetto in evoluzione […]»? Cosa c’è di meno “concettuale” della disabilità che è invece estremamente concreta e impietosa nel limitare una persona?
In questo capolavoro di inconcretezza ricorre una sequenza di parole come «[…] su base di uguaglianza con gli altri […]» che in poco più di 10 anni non ha prodotto effetti tangibili, se l’avesse fatto, per esempio, non dovremmo rincorrere – ancora – i nostri diritti e tanto meno i nostri diritti umani come spiega LEDHA tramite la sua informativa LEDHAInforma n.438 del 18 giugno 2019 dal titolo «I diritti umani al centro».
Una Associazione italiana che nel 2019 parla di diritti umani o spara alle mosche con un’arma anticarro oppure dichiara il fallimento di un’intera società che non ha creato i presupposti per una convivenza dignitosa fra Normaloidi e Disabili!

Se alla soglia del 2020 in relazione ai Disabili, per lo più connazionali, si parla ancora di diritti umani allora dovremmo sentirci – chi più chi meno – dei rifugiati in un mondo, in una nazione, che non è neppure in grado di fare rispettare le vigenti leggi che ci interessano.

È molto probabile che si stia vivendo una deriva culturale e sociale tale per cui, anche grazie a qualche folle, si immagina un futuro privo di Disabili quando invece questo non accadrà mai. Si potranno debellare specifiche patologie, ma la disabilità è connaturata nella vita delle specie animali, prima fra tutte quella dei poveri umani che, nei secoli dei secoli, hanno dimostrato di essere «Diversamente Intelligenti».

“Riprogettiamo il D-Mondo” con le sue analisi, racconti, aneddoti e bozze di legge ha la presunzione di incidere sulla vita reale, quella che ha necessità di soluzioni e non di chiacchiere fuori dal tempo firmate da cervelloni che forse non sono nemmeno Disabili…!

Fatevi un regalo, leggete “Riprogettiamo il D-Mondo” nel quale troverete spunti di riflessione altrimenti difficilmente immaginabili… Partite anche solo dall’esaminare i contenuti del volume passando attraverso il suo indice.

Indice
Vol. I e Vol. II Copyright
Vol. I e Vol. II Dedica
Vol. I e Vol. II Indice
Vol. I e Vol. II Prefazione
Vol. I e Vol. II Premessa
Vol. I e Vol. II Shortlink
Parte I
Se diventassi Disabile anche io?

Quello che nessuno dice
Vol. I Cap. 1 Riflessioni per coloro che non sono Disabili
Parte II
Io, ma come mi devo definire?

Quattro chiacchiere sugli inutili pensieri che da anni distolgono l’attenzione dai reali problemi di una intera categoria di persone
Vol. I Cap. 2 Sono nato Disabile
Vol. I Cap. 3 Un giorno diventai “Diversamente Abile”
Vol. I Cap. 4 Poi arrivò l’ONU con la sua Convenzione e mi trasformai in “Persona con disabilità”
Vol. I Cap. 5 Bando alle ciance: io sono Disabile!
Vol. I Cap. 6 La “D-” della consapevolezza
Parte III
Conoscere il Disabile

Il Disabile chi è e quali sono le differenti origini della disabilità
Vol. I Cap. 7 Idee in confusione
Vol. I Cap. 8 Disabile dalla nascita
Vol. I Cap. 9 Disabile per caso
Vol. I Cap. 10 Disabile per anzianità
Vol. I Cap. 11 Disabili potenziali
Vol. I Cap. 12 Idee nuove sì, ma anche nuovi atteggiamenti?
Parte IV
Il Disabile e la sua famiglia

Riflessioni su come la presenza di un membro Disabile può caratterizzare l’intero nucleo famigliare
Vol. I Cap. 13 La disabilità estensiva
Vol. I Cap. 14 Tuteliamo il Disabile e la sua famiglia
Parte V
Alcuni “ingredienti” di Vita Indipendente

Ingredienti base utili a prepararci alla Vita Indipendente
Vol. I Cap. 15 Il “Protagonismo” come fonte di ricchezza culturale
Vol. I Cap. 16 Come farci sempre più amica la tecnologia
Vol. I Cap. 17 La gestione del proprio credito come strumento di Vita Indipendente
Parte IV – Sezione I
Freeple

Non solo un’occasione persa per una completa usabilità delle Carte di Credito e dei Bancomat da parte dei Disabili, anche molto gravi
Vol. I Cap. I.1 Freeple: le Identità Variabili mandano in pensione la firma olografa
Parte VI
Vita Indipendente

La voglia, la necessità, di perseguire la massima indipendenza
Vol. I Cap. 18 Cosa si intende per “Vita Indipendente”
Vol. I Cap. 19 Fra realtà e speranze: i principi fondamentali per una Vita Indipendente
Vol. I Cap. 20 Deistituzionalizzare o istituzionalizzare sapendo ciò che si fa?
Vol. I Cap. 21 In cosa consiste oggi un progetto di Vita Indipendente?
Vol. I Cap. 22 Contributi finanziari o fornitura di risorse umane per ottimizzare spesa e prestazioni?
Vol. I Cap. 23 Come io immagino un progetto di Vita Indipendente integrato in una operatività collettiva
Vol. I Cap. 24 Il valore dell’Assistente Personale
Parte VI – Sezione II
Documenti di approfondimento di Consequor ed ENIL Italia

Quando il pensiero tende a diventare collettivo
Vol. I Cap. II.1 Il valore dell’aggregazione e di una linea di pensiero condivisa
Parte VI – Sezione II – Sottosezione I
Consequor

Da Gianni Pellis a Gino Bevilacqua – Associazione ONLUS Consequor per la Vita Indipendente – Associazione di Promozione Sociale
Vol. I Cap. II.I.1 Intervista a Gino Bevilacqua, Presidente di Consequor
Parte VI – Sezione II – Sottosezione II
ENIL Italia

La “cellula” italiana di ENIL – European Network on Independent Living
Vol. I Cap. II.II.1 Intervista a Germano Tosi, Presidente di ENIL Italia
Parte VI – Sezione II – Sottosezione II – Subalterno I
Vita Indipendente

Dal Manifesto alla richiesta di assistenza alla persona, passando attraverso utili approfondimenti tecnici e culturali
Vol. II Cap. II.II.I.1 Manifesto Vita Indipendente
Vol. II Cap. II.II.I.2 Tentativo di una definizione
Vol. II Cap. II.II.I.3 I diritti di libertà quale vincolo imprescindibile per il legislatore
Vol. II Cap. II.II.I.4 Per una legge regionale per l’assistenza personale
Vol. II Cap. II.II.I.5 Commento all’articolo l-ter della Legge 21 maggio 1998 n. 162
Vol. II Cap. II.II.I.6 Libertà e responsabilità nell’assistenza personale
Vol. II Cap. II.II.I.7 Richiesta di assistenza alla persona
Parte VI – Sezione II – Sottosezione II – Subalterno II
Documenti

Testimonianze di una cultura in evoluzione
Vol. II Cap. II.II.II.1 Gli inizi in FVG – Friuli Venezia Giulia
Vol. II Cap. II.II.II.2 Mass Media
Vol. II Cap. II.II.II.3 Cooperativa STIL
Vol. II Cap. II.II.II.4 La disabilità negli USA
Vol. II Cap. II.II.II.5 Persone con disabilità
Vol. II Cap. II.II.II.6 Diversamente abili? No, grazie!
Parte VII
Aboliamo la pensione di invalidità

Chi nasce Disabile non può pensare di diventare pensionato in giovane età. Aggiorniamo ciò che dovrebbe essere una indispensabile fonte di sostentamento
Vol. I Cap. 25 Perché abolire la pensione di invalidità?
Vol. I Cap. 26 Il paradosso reddituale
Vol. I Cap. 27 Trasformiamo la Pensione di Invalidità nell’Assegno per la Vita Indipendente e trasformiamo anche l’Indennità di Accompagnamento che diventerà il Contributo alla Mobilità
Vol. I Cap. 28 Procedimenti attuativi per questo storico passaggio
Parte VIII
Fra teoria e pratica

Una premessa a mezzo percorso
Vol. I Cap. 29 Premessa di mezzo
Parte IX
Da 0 a 6 anni

Il fondamentale sostegno alla famiglia di un Disabile che vive i suoi primi anni di vita
Vol. I Cap. 30 Disabili “cuccioli”
Parte X
Dalla scuola dell’obbligo ai Master universitari

Uno sguardo al passato per migliorare il futuro
Vol. I Cap. 31 Considerazioni di base
Vol. I Cap. 32 Integrazione a ogni costo. Un risultato positivo o negativo?
Vol. I Cap. 33 Insegnante di Sostegno: solo se necessaria!
Vol. I Cap. 34 Professionalizzare costa caro… A farne le spese è il Disabile
Parte XI
Lavoro

Riflessioni su come i Disabili possono – e potrebbero – inserirsi meglio nel mondo lavorativo come dipendenti o lavoratori autonomi
Vol. I Cap. 35 Principi costituzionali
Vol. I Cap. 36 Lavoro dipendente
Vol. I Cap. 37 Lavoro autonomo
Parte XI – Sezione III
Progetti per la D-Imprenditoria

Soluzioni di equità finalizzate a equiparare i risultati dei D-Imprenditori a quelli di chi fa imprenditoria senza aggravi finanziari dati dalla propria disabilità
Vol. I Cap. III.1 D-Persone giuridiche & Co.
Vol. I Cap. III.2 BLD – Banca per il Lavoro dei Disabili
Parte XII
Non solo tempo libero, ma anche sport, famiglia e sessualità

Gli anni passano, si cresce nel corpo, ci si sviluppa, si matura e si manifestano esigenze sociali e “pulsanti”
Vol. I Cap. 38 Tempo libero
Vol. I Cap. 39 Sentimenti e passione
Parte XII – Sezione IV
Sportivamente Disabili

Un atleta Disabile è un Atleta
Vol. I Cap. IV.1 Aboliamo le Paraolimpiadi per integrarle nelle Olimpiadi
Parte XII – Sezione V
Sognare una vita di coppia

Escludendo i single incalliti, la vita di coppia è un desiderio comune a tutti. Se il “sogno” non si avvera cosa ci resta per vivere la nostra affettività e sessualità?
Vol. I Cap. V.1 Il “Sogno” prima di tutto!
Vol. I Cap. V.2 Se non possiamo soddisfare il cuore, possiamo almeno soddisfare il corpo?
Parte XII – Sezione V – Sottosezione III
Legalizziamo la prostituzione

È ora di finirla con gli “incesti terapeutici” e con la rinuncia anche solo di una fisiologica – e quindi necessaria – attività sessuale. Mettiamo da parte l’ipocrisia e legalizziamo ciò che è da sempre una realtà
Vol. I Cap. V.III.1 Prima di tutto: il rispetto per la Donna
Vol. I Cap. V.III.2 No all’incesto terapeutico! Salviamo la famiglia
Vol. I Cap. V.III.3 La figura dell’Assistente Sessuale
Vol. I Cap. V.III.4 Dall’incesto terapeutico alla “prostituta terapeuta”
Vol. I Cap. V.III.5 Appello a Papa Francesco: «Aiutaci a salvare molte delle nostre famiglie e riconosci ai nostri figli la possibilità di vivere una vita più completa almeno per ciò che è possibile!»
Vol. I Cap. V.III.6 Finanziamo la “Vita Indipendente” dei Disabili utilizzando il gettito fiscale derivante dalla legalizzazione della prostituzione
Parte XIII
Disabili vecchi e vecchi Disabili

I Disabili invecchiano, ma è altrettanto vero che a causa della vecchiaia ci si può ritrovare Disabili
Vol. I Cap. 40 Come invecchia un Disabile?
Vol. I Cap. 41 La percezione della disabilità quando si diventa anziani
Parte XIV
Barriere & Barriere

Da quelle architettoniche sino alle semplici inadempienze legali che creano i più svariati impedimenti a chi è Disabile
Vol. I Cap. 42 Dall’architettura all’ignoranza
Parte XIV – Sezione VI
Esempi di “ignoranza applicata”

Pochi esempi per comprendere come si potrebbe semplificare la vita ai Disabili partendo da ciò che è immediatamente fattibile o correggibile
Vol. I Cap. VI.1 Premessa: “L’arte dei pazzi”
Vol. I Cap. VI.2 Il modello ICRIC dell’INPS
Vol. I Cap. VI.3 Le chiamate periodiche dell’INPS per la visita di verifica della disabilità
Vol. I Cap. VI.4 La Carta Blu Trenitalia e la grafica che dimentica la “P”
Vol. I Cap. VI.5 La “Carta Blu” per i cieli e per i mari
Vol. I Cap. VI.6 Store online adeguati per vendere con l’IVA ridotta al 4%
Vol. I Cap. VI.7 Il D-Family Banker
Vol. I Cap. VI.8 Adeguare la legge sulla Privacy alle necessità dei Disabili
Vol. I Cap. VI.9 Aboliamo i web cookie
Vol. I Cap. VI.10 Agenzie matrimoniali e di incontri, “Disabile” come elemento del profilo utente
Parte XV
Lex: nuove leggi a sostegno del D-Mondo

Normative a supporto del vivere “disabilmente”
Vol. I Cap. 43 Un percorso giuridico che interessi ogni epoca della vita di un Disabile
Parte XV – Sezione VII
Proposte di legge

Le normative che servirebbero
Vol. I Cap. VII.1 Lex – La D-Anagrafe e la “disabilità estensiva”
Vol. I Cap. VII.2 Lex – D-Bimbo, i primi interventi di uno Stato “presente”
Vol. I Cap. VII.3 Lex – D-Famiglia, esenzioni e limite di reddito
Vol. I Cap. VII.4 Lex – D-Assegni, nuove forme di sostegno al Disabile
Vol. I Cap. VII.5 Lex – D-Ausilio, reinterpretiamo un concetto
Vol. I Cap. VII.6 Lex – D-Vita Indipendente, soluzioni “evolute” per l’autonomia del Disabile
Vol. I Cap. VII.7 Lex – D-Accessibilità, come garantirla anche in funzione di vigenti leggi
Vol. I Cap. VII.8 Lex – D-Istruzione, un nuovo concetto di inclusione scolastica
Vol. I Cap. VII.9 Lex – D-Lavoro, criteri per l’integrazione lavorativa
Vol. I Cap. VII.10 Lex – D-Trasporti, le “regole Blu” per gli spostamenti combinati: Disabile-Accompagnatore
Vol. I Cap. VII.11 Lex – D-Sesso, la necessità di vivere la propria sessualità senza doversi sentire dei “fuorilegge”
Parte XVI
Lex: una parentesi legislativa su documenti di un passato più o meno recente

Una convenzione e due leggi che dovrebbero tutelarci
Vol. I Cap. 44 L’importanza di avere delle leggi dedicate
Parte XVI – Sezione VIII
Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità

Considerazioni e commenti su un documento transnazionale
Vol. I Cap. VIII.1 La Convenzione: un’opportunità persa
Vol. I Cap. VIII.2 La Convenzione integrata da commenti e riflessioni
Parte XVI – Sezione IX
Legge 104/92

Riflessioni sulla Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate
Vol. I Cap. IX.1 Lo spirito di una legge che nacque per tutelare e agevolare i Disabili
Vol. I Cap. IX.2 La 104/92 integrata da commenti e riflessioni
Parte XVI – Sezione X
Legge 112/2016 – Detta «Dopo di noi»

Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare
Vol. I Cap. X.1 Un’occasione mancata
Vol. I Cap. X.2 La 112/2016 integrata da commenti e riflessioni
Vol. I e Vol. II Prefazione
Vol. I e Vol. II Breve biografia autore
Vol. II Altri libri di Carlo Filippo Follis
Vol. I e Vol. II Per “socializzare”
Vol. I I miei appunti
Vol. I e Vol. II Ringraziamenti

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About Author

Carlo Filippo Follis

Sono nato il 25 febbraio del 1963 ed a 23 anni ho coronato il mio primo sogno d'impresa: un'attività commerciale che durò per circa vent'anni. Dopo un periodo sabbatico fondai nel 2009 Ideas & Business S.r.l. che iniziò la sua opera come incubator di progetti. Nel 2013 pensai di concretizzare un sogno editoriale: realizzare un network di testate online. DisabiliDOC.it è la seconda testata attiva dal 16 febbraio 2015. Altre già pensate e realizzate prenderanno vita pubblica nei prossimi mesi. Per ora scrivo per passione come per passione ho sempre lavorato per giungere alla meta.

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